Anche in considerazione del fatto che un prolungato ritardo diagnostico, purtroppo frequente nei pazienti con cefalea a grappolo, può esacerbare la condizione, è importante riconoscere le caratteristiche dei soggetti colpiti e, in quest’ottica, un gruppo di clinici ha analizzato le caratteristiche principali dei pazienti tedeschi prima citati.

Si tratta soprattutto di uomini (62,3%), di età media 48,16 anni e che nel 71,5% dei casi lamentano dolore da oltre 5 anni.

I dati dei pazienti, analizzati in modo retrospettivo, sono stati raccolti attraverso il Kiel Headache Questionnaire standardizzato, disegnato per registrare il fenotipo di malattia, le comorbilità e l’impatto a livello psicosociale somministrato prima dell’ospedalizzazione, il Migraine Disability Assessment Score (MIDAS), il Beck Depression Inventory II (BDI-II) e la World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0).

Lo scenario descritto dai dati è importante: circa il 62% dei pazienti era interessato da cefalea a grappolo cronica (nessuna fase di remissione negli ultimi 3 mesi), nel 98,1% dei casi l’attacco durava dai 15 ai 180 minuti e la maggior parte dei pazienti era interessato da 1 a 6 attacchi al giorno. Il dolore era localizzato a livello periorbitale destro nel 52% dei pazienti e sinistro nel 46% e pressoché la totalità dei soggetti (98,6%) ha definito l’intensità del dolore percepito da grave a molto grave.

Tipo di dolore

Inoltre il 79,3% dei pazienti affermava di soffrire degli attacchi essenzialmente durante la notte (fra le 21 e le 6) e i sintomi più frequentemente riportati erano disturbi del sonno (93,2%), irrequietezza (85,3%), lacrimazione (82,1%), agitazione (75,8%), arrossamento dell’occhio (70,5%), congestione nasale (62,8%), sensibilità alla luce (51,2%) e sudorazione (51,2%). In molti pazienti tali sintomi peggioravano in concomitanza dei cambiamenti stagionali, di particolari condizioni atmosferiche, di stress emotivo o posture non confortevoli del capo o del corpo.

Il punteggio MIDAS raggiungeva il valore di 4 (disabilità grave) nel 94,7% dei pazienti, il 79,3% aveva sintomi indicativi della presenza di depressione al BDI-II e il 92,7% risultava avere importanti limitazioni a livello di salute e funzionamento alla WHODAS 2.0.

Circa il 31,4% dei pazienti riportava dolore persistente nell’area affetta della cefalea a grappolo.

Dal punto di vista psicologico si registravano anche ruminazione, irritabilità e un declino nella performance (tutti in più dell’80% dei pazienti). Seguivano poi pensieri cupi, tensione al lavoro o in famiglia, ansia e ben il 40,5% dei pazienti riportava occasionale ideazione suicidaria.

I dati raccolti evidenziano quindi chiaramente il significativo impatto psicologico della cefalea a grappolo sulle sfere famigliari, sociali e professionali, pertanto il trattamento non dovrebbe focalizzarsi unicamente sulla gestione e la prevenzione della malattia ma essere rivolto anche agli aspetti psicologici qui descritti.