Un gruppo di clinici ha quindi voluto fare luce su tali disturbi dell’umore e di ansia chiedendo a un gruppo di oltre 21mila soggetti con malattia di Parkinson (56% uomini, 71% di età 60-79 anni e 43% con diagnosi ricevuta entro i tre anni precedenti) di descrivere questi disturbi con le proprie parole.
Questi soggetti, che rappresentano una parte dei pazienti con malattia di Parkinson inclusi nella piattaforma di ricerca MJFF Fox Insight, hanno completato il Parkinson’s Disease Patient Reported Outcome of Problems (PD-PROP), ovvero un documento in cui potevano descrivere, con le proprie parole e senza limiti di lunghezza, i 5 problemi più fastidiosi, l’MDS-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale II (MDS-UPDRS II), utile a valutare l’esperienza motoria nelle attività della vita quotidiana, e la Geriatric Depression Scale (GDS), quale elemento di confronto con i sintomi legati all’umore registrati con il PD-PROP. Il 93% dei pazienti ha compilato anche il questionario Euro-QoL.
Per descrivere i sintomi riportati dai pazienti sono state create 4 word cloud separate: in quella dedicata al tema ansia/preoccupazione, segnalato dal 20% dei pazienti, i termini più ricorrenti sono stati cadute, paura e futuro, mentre in quella dedicata alle emozioni negative in generale (segnalate dal 23% dei pazienti) sono stati frustrazione e imbarazzo. Allo stesso modo, nella word cloud dedicata a solitudine e isolamento (che ha interessato il 2% dei pazienti) sono emerse socialità e depressione, mentre in quella relativa a morte e ideazione suicidaria (<0,5% dei pazienti) si sono rilevati depressione e morire.