Linee guida per i centri specializzati in epilessia

Le Linee guida 2023 per i centri specializzati per l'epilessia, a cura dell'Associazione nazionale dei centri per l'epilessia (NAEC) sottolineano l’importanza di incorporare le diverse prospettive delle parti interessate, comprese quelle dei pazienti e dei loro caregiver, e sono le prime ad essere fondate in un processo basato sul consenso e basato sull’evidenza. Le linee guida coprono in modo completo i servizi forniti dai centri specializzati nell’epilessia sia in ambito ospedaliero che ambulatoriale, comprese le unità di monitoraggio dell’epilessia, la chirurgia, il neuroimaging, la neuropsicologia, la genetica e le cure ambulatoriali, e evidenziano l’importanza della raccolta di dati e reporting dei risultati per supportare i miglioramenti continui nella cura dell’epilessia e garantire la fornitura di servizi essenziali per i pazienti affetti da epilessia e i loro caregiver.

Lo scopo fondamentale di queste linee guida è promuovere la fornitura di servizi essenziali necessari per una cura completa dell’epilessia e facilitare l’integrazione di futuri progressi e ricerche. Le linee guida sono state sviluppate attraverso un panel eterogeneo, tra cui pazienti, operatori sanitari e il contributo di altri specialisti medici e personale sanitario ed evidenziano la necessità di diverse prospettive delle parti interessate e colmano le lacune nella raccolta dei dati per i servizi essenziali nei centri globali per l’epilessia.

Le linee guida raccomandano che i centri per l'epilessia dispongano di un'unità di monitoraggio dell'epilessia (EMU) con supervisione continua e in tempo reale 24/7, dotata di personale infermieristico specializzato in epilessia e luoghi di degenza dedicati per eseguire il monitoraggio video-EEG continuo h24 . I centri dovrebbero avere neurochirurghi, neuropsicologi, epilettologi, tecnici EEG e altri esperti disponibili per valutare e pianificare un intervento chirurgico per l’epilessia. Dovrebbero anche offrire la mappatura funzionale, l'analisi dei campioni chirurgici da parte di un neuropatologo e il monitoraggio EEG intracranico per i candidati all'intervento.

Le linee guida sottolineano l’importanza di un’assistenza completa per gli eventi psicogeni non epilettici (PNEE), offrendo supporto ai pazienti con bisogni speciali, facilitando la transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti e fornendo consulenza alle donne in età fertile sull’impatto dell’epilessia e dei farmaci anticonvulsivanti sulla contraccezione e gravidanza.

Inoltre, le linee guida sottolineano l’importanza delle cure ambulatoriali, dell’ottimizzazione della programmazione, del triage dei pazienti con urgente necessità di valutazione, dei servizi di telemedicina e della facilitazione della comunicazione con i pazienti utilizzando servizi telefonici e di accesso sanitario virtuale.

Le linee guida raccomandano inoltre uno screening regolare per le comorbidità comportamentali, la valutazione dell'impatto dei determinanti sociali della salute sui pazienti, l'offerta di servizi di supporto quando necessario e la fornitura di piani scritti personalizzati di gestione della sicurezza delle crisi epilettiche e informazioni sui rischi di morte improvvisa e inspiegabile nell'epilessia e nella malattia. eventi potenzialmente letali legati all’epilessia.

Assistenza centrata sul paziente e approccio multidisciplinare

Le linee guida sviluppate attraverso un panel eterogeneo(cui pazienti, operatori sanitari, altri specialisti medici,personale sanitario) evidenziano la necessità di diverse prospettive delle parti interessate. Le linee guida per i centri specializzati nell’epilessia si sono evolute per comprendere i vari punti di vista delle parti interessate e enfatizzare l’assistenza ambulatoriale, l’educazione e la comunicazione. Nel complesso, le linee guida forniscono raccomandazioni complete per la fornitura di servizi specializzati nei centri per l'epilessia, sottolineando l'importanza dell'assistenza centrata sul paziente, della collaborazione multidisciplinare e delle pratiche basate sull'evidenza.

Infatti sottolineano l’importanza di incorporare i determinanti sociali della salute e i servizi di interpretazione, i servizi psicosociali, i servizi di terapia dietetica e i servizi di riabilitazione come componenti essenziali della cura completa dell’epilessia.

Infine gli autori sollecitano una maggiore partecipazione dei centri per l’epilessia nella raccolta dei dati e nella rendicontazione dei risultati per far avanzare la ricerca e sostenere i miglioramenti continui nella cura dell’epilessia.